Ein Artikel für die, die nach uns kommen

Solltet ihr an COVID19 erkrankt sein, hilft euch vielleicht dieser Artikel mit Tipps und Hinweisen.

Anregungen für Ergänzungen sind herzlich willkommen. Alle Spenden gehen an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V..

Ihr seid nicht die Ersten

Habt keine Angst. Jetzt ist alles besser organisiert, Symptome und Krankheitsverläufe bekannter. Und wenn ihr Fragen habt, könnt ihr auf uns unfreiwillige Pioniere der ersten Welle zählen. Ihr habt Unterstützung! Bei Fragen auch gerne in den Kommentaren schreiben.

Patienten sind online vernetzt. Auf Facebook, Slack, Reddit und Twitter.

r/COVID19positive

r/COVID19positive: A place for people who came back positive for COVID19 can share your stories, experiences, answer questions and vent!

reddit

Für lange Verläufe findet ihr Informationen unter #MitCoronaLeben #LangzeitCovid #Covid1in20 #CovidPersistente #apresJ20 #apresJ60 #apresJ80 #apresJ120 auf Twitter.

Es ist nicht nur eine Grippe

Die allermeisten werden wieder vollständig gesund. Manchmal braucht es ein paar Monate, aber es wird. Seid trotzdem vorsichtig, denn es gibt Komplikationen: Schlaganfall, Herzinfarkt, Lungenembolie, Gefäßentzündungen, Nierenversagen, und so weiter.

Auch wenn es asymptomatische Verläufe gibt oder kurze Verläufe mit leichten Symptomen:

❗️ES IST NICHT NUR EINE GRIPPE❗️

Wichtig: Ein pandemisch gesehener “milder” Verlauf heißt nur, dass keine medizinischen Ressourcen gebraucht werden.

Solltet ihr zu den Langzeitverläufen gehören: Bereitet euch auf einen wellenförmigen Verlauf vor. Solltet ihr zu den kurzen Verläufen zählen: Glückwunsch, aber seid auf der Hut. Corona schlägt gerne nach vermeintlicher Genesung zu.

Viele entwickeln eine Fatigue, manche sogar über Wochen und Monate. Sie variiert in der Intensität. Gebt ihr nach, ihr müsst euch nicht durchbeißen!

Manche Symptome sind etwas unspezifisch. Bindehautentzündung, brennende Augen oder Nasenschleimhäute, Ausschlag, und so weiter.

Solltet ihr eine Lungenentzündung entwickeln, legt euch auf den Bauch. Das erleichtert das Atmen. Wenn ihr den Oberkörper absenkt (z.B. aus dem Bett hängen lassen), läuft der Schleim raus und ihr könnt besser husten.

Wenn ihr Pech habt, müsst ihr bis zum Erbrechen husten. Nur damit ihr Bescheid wisst.

Esst. Die Appetitlosigkeit wird euch quälen, aber zwingt euch zum essen. Es wird euch nach einer Mahlzeit besser gehen als vorher - außer ihr leidet unter Übelkeit.

Kopfschmerzen scheinen häufig vorzukommen. Für einige sind sie nicht schlimm, für andere mörderisch. Einige vergleichen sie mit Migräne.

Schwindel tritt gerne auf, manchmal auch mit Übelkeit zusammen. Wenn ihr nicht sicher auf den Füßen seid, ist da Vorsicht geboten! Es kann auch sein, dass ihr ohne Vorwarnung der Länge nach hinfallt. Verletzungsgefahr!

Viele erleiden einen kompletten (!) Verlust des Geruchs- und Geschmackssinns. Das ist ziemlich eklig, aber seid beruhigt: Das gibt sich. Freut euch darauf, dass ihr irgendwann den Morgenkaffee wieder riechen könnt.

Morgenkaffee? Bad idea. Im späteren Verlauf kommt es gerne mal zu Bluthochdruck oder auch Schwankungen im Blutdruck. Hört auf euren Körper. Wenn ihr keine Lust auf Kaffee habt, lasst es.

Das ist überhaupt eine wichtige Message:

!HÖRT AUF EUREN KÖRPER!

Wenn das Virus im Gehirn ist, wird die automatische Atmung beeinträchtigt. Manche haben nur beim Einschlafen oder bei Konzentration Aussetzer. Andere haben es mehrere Stunden am Stück. “Bewusst” atmen hilft.
Solltet ihr Sorgen haben, sprecht mit eurem/r Hausarzt/-ärztin.

Manchmal piekst es auf der Haut, eine Gesichtshälfte wird taub oder ein Fuß kribbelt. Nicht erschrecken! Been there, done that. Geht vorbei.

Gedächtnislücken, Orientierungslosigkeit und Verwirrung können auftreten. Ihr könnt auch richtig langsam im Kopf werden.
Auch das geht vorüber! Ja, man kann sehr dumm im Kopf werden und das macht Angst. Es ist unvorstellbar schlimm.
Aber gebt nicht auf, es wird wieder besser werden! Auf jeden Fall! Darauf habt ihr mein Wort. Ich war sogar zu dumm zum Ei pellen.
Obwohl “Dumm im Kopf werden” doch etwas unglücklich formuliert ist, Stichwort #Ableismus. Zustimmung.
Vorübergehende “langsame kognitive Reaktionen” trifft es. Und auch wenn es Angst macht, nicht mehr man selbst zu sein:

!ES GEHT VORBEI!

Es kann vorkommen, dass ihr permanent durstig seid und für ein paar Tage auch ein unstillbares Hungergefühl bekommt.

Manche bekommen Halluzinationen. Hiermit seid ihr gewarnt.

Herzrhythmusstörungen und Herzschmerzen werden berichtet. Solltet ihr Schmerzen und/oder Enge auf der Brust haben, kalten Schweiß entwickeln, insgesamt ein ungutes Gefühl und Angst haben: ➡️ 112 anrufen. Sofort! Auch Jüngere können durch #COVID19 Herzinfarkte bekommen.

Gastrointestinale Störungen. Vielleicht gehört ihr zu den Glücklichen, die Durchfall bekommen. Auch Erbrechen ist möglich oder der berühmte Knoten im Magen. Hausmittel sollten helfen. Wenn der Durchfall länger anhält: ☎️ your doc.

COVID Zehen und Finger: Einige empfinden sie als unangenehm und berichten von Brennen und Jucken. Andere haben sie, aber merken nervlich nichts davon. Sie verschwinden auch wieder.

Bei euch unwahrscheinlicher, aber:
Eure Mediziner:innen können noch nicht alles wissen. Es handelt sich um eine neue Krankheit. Verzweifelt nicht, es ist für alle Neuland. Immerhin werdet ihr ihnen nicht so oft von unbekannten Symptomen berichten wie wir 😉

Gesundheit ist wichtiger als jeder Trainingsplan! Besser kann man es nicht formulieren:

Euer Schlaf wird sich verändern. Ihr könnt schlafen wie ein Stein oder die ganze Nacht wach liegen. Mal so, dann wieder so. Manchmal hat man auch mehrere schlaflose Nächte hintereinander.

‼️Wenn ihr die 112 wählen müsst, erwähnt auf jeden Fall, dass ihr COVID-19 habt‼️

Danke an @alhaeuser_do für diesen wichtigen Hinweis.

Hier ist noch ein Link zur deutschsprachigen Facebookgruppe für #LangzeitCovid #MitCoronaLeben #LongCovid #covid1in10 #covid1in20 #COVIDPERSISTENTE #apresJ60 #apresJ90:

Facebook Groups

COVID-19 Langzeitbeschwerden has 1,099 members. Offizielle Webseite jetzt online: https://c19langzeitbeschwerden.de/ Für die Aufnahme in die Gruppe bitte unbedingt Frage 1 zu Erkrankung und Frage 2...

Facebook Groups

Unter Umständen werdet ihr nicht rechnen können, eine Rechtschreibschwäche entwickeln, die Töne beim Singen nicht mehr treffen, Autofahren könnte zu komplex werden, ... All das geht vorüber!

Interessanterweise ähneln die neurologischen Symptome der Neuroborreliose. Auch die Missempfindungen gehören dazu. Deshalb hatte mein Arzt mich schon früh zur Sicherheit auch auf Borrelien getestet (negativ).

Es gibt Berichte über neu aufgetretene Sehschwächen im späteren Verlauf: Unschärfe, Doppelbilder, Ausfall von Sichtbereichen.

Die kognitiven Einschränkungen haben mich sehr belastet. Jetzt scheint Klarheit in die Sache zu kommen: Mikroläsionen.

Die gute Nachricht: Entweder heilen sie oder das Gehirn findet einen anderen Weg, zu funktionieren. Es dauert nur etwas.

https://www.thelancet.com/journals/eclinm/article/PIIS2589-5370(20)30228-5/fulltext

Infos zu #LongCovid#MitCoronaLeben usw findet sich übrigens hier:

COVID-19 Recovery Awareness

A resource site Covid-19 long haulers and for others looking to learn more about “long covid”.

COVID-19 Recovery Awareness

!!VORSICHT!!

Noch gibt es keine Zahlen dazu, aber  leider gibt es viele #longhauler, die Symptome ähnlich #MECFS zeigen. Noch einmal: Schont euch, wenn euer Körper nicht kann. Durchbeißen könnte zu einer deutlichen (!) Verschlechterung führen!
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

Tipps und Hinweise

Hier gibt es ein paar Anregungen, wie man seine kognitiven Fähigkeiten nach #COVID19, aber auch nach und mit anderen Krankheiten, die mit neurokognitiven Problemen einhergehen, trainieren kann:

#NeuroCovid #LongCovid #MitCoronaLeben
Ich bin in neuropsychologischer Behandlung. Das Glück haben nicht viele und deshalb würde ich gerne Tipps zu Apps und Programmen sammeln, damit andere sich selbst helfen können:

Angefangen habe ich mit den Apps NeuroNation und AnagrApp. Im Moment trainiere ich im Rahmen meiner Behandlung mit dem Programm Fresh Minder 3 und das ist für mich verdammt fordernd.

Der @pfleger_herr benutzte anfänglich die Demenzapp Auguste, dann die App „Aphasie, Schlaganfall und Demenz Therapie“ und ist jetzt bei der App Infinity Loop gelandet. Er sagt: „Es bringt das Gehirn zum brennen.“

Liebe kognitiv Eingeschränkte oder Angehörige (egal ob #COVID19, #MECFS, #MS, Schlaganfall, Demenz, u.s.w.), welche Apps oder Programme könnt ihr empfehlen?
Antworten bitte unter diesen Artikel.
Danke schonmal 🙏

Ihr, die üben wollt: Geht nicht über eure Belastungsgrenze! Das ist extrem wichtig! Lieber jeden Tag 10 Min. als einmal pro Woche 1 Stunde (abgesehen davon, dass 1 Stunde kognitives Training sehr ambitioniert ist).
Anhaltspunkt: Ich soll 2x 20 Min. üben, schaffe meist nur 15.

Am besten ist bei #NeuroCovid nach wie vor professionelle Hilfe. Deshalb ab zum/zur Neurolog:in und auch in neuropsychologische Behandlung - das lohnt sich!

Jetzt gibt es auch eine deutsche Seite zu #LongCovid.

Eine Ergänzung zum Geruchs- und Geschmacksverlust: Die Wahrnehmungen können sich stattdessen auch sehr verändern.

Anregungen für Ergänzungen sind herzlich willkommen. Alle Spenden gehen an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V..