ME/CFS: Wenn Menschen aus ihren Leben verschwinden

Welchen Erkrankungen wird allgemein zugetraut, aus voller Gesundheit heraus das bisher gewohnte Leben von einem Tag auf den anderen vollständig und dauerhaft zu nehmen? Würde man diese Frage insbesondere Jugendlichen oder jungen Erwachsenen stellen, erhielte man womöglich oft „Krebs“ oder „HIV/Aids“ als Antworten. Vermutlich nur selten, wenn überhaupt, würde dagegen „ME/CFS“ genannt werden: Diese Abkürzung steht für „Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom“ und es handelt sich dabei um eine neuro-immunologische Erkrankung, die weder neu noch selten ist, aber in Gesellschaft und sogar Medizin immer noch kaum Aufmerksamkeit erfährt.

Diese Vernachlässigung von ME/CFS ist aus vielerlei Gründen überraschend und auf den ersten Blick kaum nachvollziehbar. Das gilt etwa, wenn man sich die Auswirkungen der Krankheit vor Augen hält: Laut Studien führt ME/CFS bei ca. zwei Dritteln der Betroffenen zur Berufsunfähigkeit, rund ein Viertel kann die eigene Wohnung nicht mehr verlassen; in den schwersten Fällen sind die Erkrankten dauerhaft ans eigene Bett gefesselt und sogar zu elementaren Pflegemaßnahmen nicht mehr im Stande. Selbst in „mildesten“ Fällen bedeutet ME/CFS den Verlust ungefähr der Hälfte früherer Leistungsfähigkeit. Hinzu kommt, dass es sich bei ME/CFS nicht um eine selbstbegrenzende Erkrankung handelt – also gerade nicht um eine solche, deren Symptome nach gewisser Zeit einfach wieder verschwinden. Da die Betroffenen zugleich keinen Zugang zu Therapien haben, ist ihre Prognose dementsprechend schlecht. In einem 2019 im sächsischen Ärzteblatt veröffentlichten Beitrag heißt es daher: „für die erwachsenen Patienten besteht derzeit kaum Aussicht auf Besserung und Wiedereingliederung ins Berufsleben“.

Als weiterer Aspekt, der die bisherige Vernachlässigung von ME/CFS schwer begreiflich macht, kann außerdem die relative Häufigkeit der Erkrankung genannt werden: So gilt eine Prävalenz von 0,3 % als realistischer Wert, womit alleine für Deutschland von rund einer Viertelmillion Betroffener auszugehen ist. Dies entspricht ungefähr der Einwohnerzahl einer Großstadt wie Aachen und macht ME/CFS rund dreimal so häufig wie HIV/Aids. Schließlich hebt sich ME/CFS auch dadurch in negativer Weise hervor, dass das Krankheitsgeschehen typischerweise nicht erst in fortgeschrittenem Alter zum Ausbruch kommt, sondern besonders häufig Jugendliche und junge Erwachsene trifft. So wird ME/CFS nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten angesehen; das relativ frühe Erkrankungsalter erklärt auch die enormen sozioökonomischen Kosten der Erkrankung, die etwa für die Europäische Union auf jährlich 40 Milliarden Euro geschätzt werden.

Was genau macht die Krankheit mit den Betroffenen, um im Ergebnis so schwerwiegende Folgen zu haben? Die Antwort darauf lässt sich kaum in nur einem Satz formulieren – und in diesem Umstand steckt zugleich eine erste Erklärung für die bisherige Vernachlässigung. ME/CFS wird in der Medizin als „Multisystemerkrankung“ bezeichnet, womit zum Ausdruck kommt, dass das Krankheitsgeschehen mehrere Organsysteme des Körpers betrifft. So zeigen sich bei den Erkrankten erstens immunologische Manifestationen, wozu etwa ein grippeähnliches Krankheitsgefühl, geschwollene und schmerzende Lymphknoten oder eine erhöhte Infektanfälligkeit gehören. Ferner äußert sich ME/CFS durch eine Vielzahl neurologischer Symptome, was bereits im Jahr 1969 zur Klassifizierung als neurologische Erkrankung durch die WHO geführt hat (ICD-10: G93.3). Zu dieser zweiten Kategorie von Krankheitszeichen gehören insbesondere schwere Schlafstörungen, nicht erholsamer Schlaf, generalisierte Schmerzen in Muskeln und Gelenken sowie Kopfschmerzen, außerdem kognitive Symptome wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, die oft mit dem englischen Begriff „brain fog“ plastisch umschrieben werden. Auch weisen viele Betroffene eine überhöhte Empfindlichkeit gegenüber sensorischen Reizen aller Art auf. Letzteres mag zunächst eher harmlos klingen und kann sich in milderen Fällen tatsächlich darauf beschränken, dass laute Musik, grelle Lichteffekte oder aufdringliche Parfums nicht mehr toleriert werden können. Ist dieses Symptom aber stärker ausgeprägt, so hat es schon für sich genommen zur Folge, dass sich die Erkrankten permanent in abgedunkelten Räumen aufhalten und sich vor Geräuschen und anderen Reizen schützen müssen. Die Kommunikationsmöglichkeiten selbst mit nächsten Angehörigen können sich so z. B. auf kurzes Flüstern und wenige Berührungen reduzieren. Hinzu treten bei vielen Betroffenen als „Dysautonomie“ bezeichnete Störungen des autonomen Nervensystems, die sich auf eine Vielzahl unwillkürlicher Körperprozesse auswirken. Schließlich umfasst eine dritte Symptomgruppe Beeinträchtigungen der Energieversorgung des Körpers: Die Erkrankten leiden unter schwerer Fatigue, womit Zustände massiver Entkräftung und pathologischer Schwäche gemeint sind.

Zu diesen Beschwerden tritt allerdings noch ein Mechanismus hinzu, der sämtliche Einzelsymptome gewissermaßen miteinander verbindet und bei dem es sich daher auch um das Kardinalsymptom von ME/CFS handelt: Überschreiten die Betroffenen ihre krankheitsbedingte Belastungsgrenze, kommt es zu einer Verschlechterung ihres Gesamtzustandes in Form der Verstärkung stets vorhandener oder der Auslösung zusätzlicher Krankheitszeichen. Die Erholung von einem solchen Zustand, der auch als „Crash“ bezeichnet wird, erfolgt dabei nur langsam und kann je nach Schwere Tage, Wochen oder auch noch längere Zeit beanspruchen. Im Rahmen einer durch die Chicagoer DePaul University durchgeführten Studie mit mehr als 1.500 ME/CFS-Patientinnen und –Patienten gaben rund zwei Drittel der Probanden sogar an, sich von mindestens einem solchen Crash nie mehr vollständig erholt zu haben. Eine Eigenheit dieser für ME/CFS charakteristischen Verschlechterung nach vorheriger Anstrengung (im Englischen auch als „post-exertional malaise“, kurz: „PEM“, bezeichnet) besteht außerdem darin, dass dieser Effekt meist erst mit einer zeitlichen Verzögerung von Stunden oder Tagen nach dem auslösenden Ereignis eintritt. Das macht es einerseits für die Betroffenen schwierig, das für sie schadlos mögliche Aktivitätsniveau in allen Situationen richtig einzuschätzen. Andererseits ist speziell dieser Umstand ein weiterer Grund dafür, dass ME/CFS von der Umwelt so häufig falsch verstanden wird: Die beispielsweise am Tag nach einer gemeinsamen Aktivität einsetzende Zustandsverschlechterung wird nämlich regelmäßig nur vom engsten Umfeld der Betroffenen wahrgenommen, für alle anderen bleibt sie dagegen unsichtbar – und das weitere Verhalten der Betroffenen kann dann leicht als bewusster sozialer Rückzug des Betroffenen oder in anderer Weise fehlinterpretiert werden. Auf welchem Niveau diese krankheitsbedingte Belastungsgrenze liegt, ist individuell genauso unterschiedlich wie die als Trigger in Frage kommenden Verhaltensweisen. Bei eher „mild“ Erkrankten mag dies etwa die Erledigung eines Wocheneinkaufs sein, der mit dem Tragen einer gefüllten Einkaufstüten verbunden ist. Bei anderen führt dagegen schon die entspannte Verabredung zum Kaffeetrinken, der Gang zum eigenen Briefkasten oder nur das Aufstehen aus dem Bett zu einem Crash. Als Trigger von PEM kommen dabei neben körperlicher Aktivität auch kognitive Anstrengungen, Licht, Geräusche, andere sensorische Reize, ferner Infekte, positiver wie negativer Stress oder natürlich eine Kombination dieser Faktoren in Betracht. So kann also das Telefonat mit einem langjährigen Freund genauso wie die mit einem ersten Date verbundene Aufregung zu einer Zustandsverschlechterung führen. Dass solche Vorgänge und Zusammenhänge für andere Menschen kaum vorstellbar sind und daher wohl auch des Öfteren als unwirklich angesehen werden, verdeutlicht noch einmal die Größe der kommunikativen und empathischen Herausforderung, vor die Betroffene und ihr Umfeld gestellt werden. Zugleich macht diese Perspektive nachvollziehbar, dass ME/CFS als Erkrankung beschrieben wird, die Menschen aus deren Leben plötzlich verschwinden lässt und dass eine internationale Bewegung, die auf diese Schicksale aufmerksam machen will, unter dem Namen „#MillionsMissing“ agiert.

Selbstverständlich ist ME/CFS nicht die einzige Erkrankung, deren Symptome und Schwere für Gesunde überraschend erscheinen oder nur schwer nachvollziehbar sein mögen. Allerdings wird in diesem Fall die Situation noch dadurch erschwert, dass die Medizin nicht nur keine Therapien anzubieten hat, sondern zusätzlich deswegen keine Hilfe ist, weil sie für die Betroffenen in weiten Teilen auch in ihrer Rolle als Vermittlerin, Fürsprecherin, Ansprechpartnerin und Ratgeberin ausfällt. So sagte Dr. Carmen Scheibenbogen, Ärztin und Professorin an der Charité Berlin, in einem 2019 geführten Interview mit dem Tagesspiegel: „Obwohl [ME/CFS] relativ häufig ist, sind viele Ärzte mit dem Krankheitsbild nicht vertraut und die Rate der Dunkelziffern und Fehldiagnosen ist vermutlich hoch.“ Dabei geht es weniger um völlige Unkenntnis, häufiger sind vielmehr fundamentale Fehlannahmen über Natur und Schwere der Erkrankung, wie eine Äußerung der Immunologin und Onkologin in einem weiteren Interview mit der WELT aus demselben Jahr unterstreicht: „Oft wird [ME/CFS] auch als Depression fehldiagnostiziert, oder es heißt, das sind Menschen, die mit Stress nicht gut klarkommen.“ In dieselbe Kerbe schlägt auch Dr. Michael Stingl, Facharzt für Neurologie mit Praxis in Wien, der auf seiner Webseite schreibt, dass „ME/CFS und die davon Betroffenen weiterhin auf so viel Unverständnis treffen. Und dabei geht es nicht nur um das Stellen einer falschen, oft psychosomatischen, Diagnose. Es geht vor allem darum, dass diese falsche Diagnose und die damit verbundenen Behandlungen den Zustand noch zusätzlich verschlechtern können.“ Letzteres kann insbesondere daraus resultieren, dass der für ME/CFS charakteristische Mechanismus der Krankheitsverschlechterung nach (geringfügigen) Anstrengungen oberhalb der krankheitsbedingten Belastungsgrenze verkannt und den Betroffenen demgemäß nicht dringend zur Vermeidung solcher Situationen, sondern im Gegenteil zu unverändert fortgesetzter oder gar gesteigerter Aktivität geraten wird. Zusätzlich werden falsche Therapieempfehlungen bei ME/CFS aber häufig genug auch mittelbar zur Bürde: Behandelnde oder Angehörige verlieren Geduld mit den oder Vertrauen in die Erkrankten, weil sich diese im Widerspruch zu ärztlichen Einschätzungen entweder zusätzlicher Aktivität verweigern oder sich ihr Zustand entgegen ärztlicher Prognosen weiter verschlechtert. Misstrauen und Unverständnis entfalten ihre negativen Konsequenzen anschließend in vielen weiteren Hinsichten: Fehlt es an angemessenem ärztlichen Rückhalt, kommt es im Verhältnis zu Behörden, Sozialversicherungen und Arbeitgebern beinahe zwangsläufig zu Konflikten und falschen Entscheidungen. Im Unterschied zu anderen Erkrankungen können sich Betroffene mit Ihrem Wunsch nach ärztlicher Betreuung auch nicht an Spezialisten wenden, da es diese für ME/CFS in Deutschland schlichtweg nicht gibt. In Konsequenz erhalten an ME/CFS Erkrankte regelmäßig keinen auch nur annähernd adäquaten Zugang zu medizinischen und sozialrechtlichen Versorgungsstrukturen, wie er im Allgemeinen jedenfalls bei schwereren Erkrankungen für selbstverständlich gehalten wird.

Trotz einiger schon benannter Einflussfaktoren offen geblieben ist bislang aber noch immer die Frage, wie Unwissen und Fehlvorstellungen über ME/CFS in Medizin und Gesellschaft weiterhin so verbreitet sein können. Dass ME/CFS als relativ häufige und schwerwiegende Multisystemerkrankung an keiner deutschen Universität verpflichtender Gegenstand eines Medizinstudiums ist, erscheint dabei wohl mehr als Folge denn als Ursache dieser Vernachlässigung. Sicherlich eine gewisse Rolle spielen dagegen die verschiedenen Krankheitsnamen: So finden für ME/CFS in Deutschland als alternative Bezeichnungen auch „chronisches Müdigkeits- bzw. Erschöpfungssyndrom“ Verwendung und haben in erstgenannter Variante sogar Eingang in die deutsche Übersetzung des ICD-10 gefunden. Die Betroffenen wenden sich dabei entschieden gegen diese Krankheitsnamen, weil die terminologischen Bezugnahmen auf harmlose Alltagserfahrungen gesunder Menschen eine Bagatellisierung der mit ME/CFS verbundenen Beeinträchtigungen darstellen und demgemäß fundamental falsche Annahmen über Schwere und Natur der Erkrankung provozieren. Teile dieser Kritik vermeidet der ebenfalls gebräuchliche Name „Chronisches Fatigue-Syndrom“, der für sich alleine aber gleichermaßen ein irreführendes Bild vermittelt, weil die ausschließliche Anknüpfung an „Fatigue“ lediglich eines von vielen Krankheitszeichen hervorhebt, bei dem es sich zudem nicht einmal um das charakteristische Hauptsymptom handelt. Die häufig zu beobachtende Verwechslung des einzelnen Symptoms „chronische Fatigue“ mit der komplexen Multisystemerkrankung ME/CFS, die Auswirkungen auf zahlreiche Organsysteme des Körpers entfaltet, wird hierdurch also durchaus begünstigt. Dies ist auch ein Grund, weshalb von manchen alleine „myalgische Enzephalomyelitis“ als Krankheitsname bevorzugt wird, während die Befürworter der Bezeichnung „ME/CFS“ z. B. hervorheben, dass diese Terminologie in der Wissenschaft derzeit weit verbreitet ist und zudem den Vorzug hat, auch begrifflich die zahlreichen Betroffenen nicht auszuschließen, deren Diagnose eben auf „chronisches Müdigkeits-, Erschöpfungs- oder Fatigue-Syndrom“ lautet. Die Verwirrungen um den Krankheitsnamen haben damit also sicher einen Beitrag zur Vernachlässigung geleistet, aber auch dieser Umstand vermag die aufgeworfene Frage wohl kaum umfassend zu beantworten. An dieser Stelle kann daher nur festgehalten werden: die fortbestehende Vernachlässigung von ME/CFS entzieht sich letztlich klaren Erklärungsansätzen.

Dennoch haben die an ME/CFS Erkrankten sowie ihre Angehörigen und Unterstützer die Hoffnung nicht aufgegeben, dass sich die Situation in Zukunft entscheidend verbessern könnte. Anlass zu Optimismus liefert insbesondere, dass sich Betroffene weltweit und auch in Deutschland in Vereinen, Stiftungen oder Bewegungen organisieren, die vor allem in den Vereinigten Staaten mittlerweile auch substanzielle Beträge für die Erforschung von ME/CFS aufbringen. Ferner sind auch einige politische Institutionen und Behörden auf die Missstände aufmerksam geworden: So bemüht sich etwa die amerikanische Gesundheitsbehörde CDC seit einigen Jahren darum, durch Information und Aufklärung ME/CFS-Erkrankte vor schädlichen Therapieempfehlungen zu bewahren und der Stigmatisierung ihrer Erkrankung entgegen zu wirken. Der Senat der Vereinigten Staaten bekräftigte 2019 in einer Resolution die Entschlossenheit der USA, Erforschung von und Aufklärung über ME/CFS voranzutreiben. Die norwegische Ministerpräsidentin Erna Solberg äußerte am 12. Mai 2015 in einem Interview mit dem norwegischen Rundfunk NRK: „Es ist wirklich ein Skandal. Den Patienten wurde mit Missachtung begegnet, nur weil wir nicht ausreichend informiert waren. Das Schlimmste daran ist, dass wir zuvor auch nicht hart genug gearbeitet hatten, um uns das nötige Wissen anzueignen. Es ist daher wichtig, dass das Gesundheitssystem die Erforschung von [ME/CFS] zu einer Priorität macht.“ Und nicht zuletzt verabschiedete am 18. Juni 2020 auch das Europäische Parlament mit den Stimmen nahezu aller Abgeordneter eine Resolution, in der EU-Kommission und Mitgliedstaaten insbesondere aufgefordert werden, Finanzmittel für die biomedizinische Erforschung von ME/CFS zur Verfügung zu stellen und durch Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagnen auf Existenz und Symptome von ME/CFS aufmerksam zu machen.

In Deutschland ist ein Durchbruch bislang noch ausgeblieben. Die Betroffenen würden am liebsten selbst vor Kliniken oder Ministerien demonstrieren, um dem quälenden Stillstand ein Ende zu bereiten – doch sie sind dafür zu krank. Gerade ME/CFS-Patientinnen und -Patienten erscheint daher die Digitalisierung vielfach als Segen. Zum Ausdruck kommt dies insbesondere in einer virtuellen Online-Kundgebung, mit der wöchentlich – im deutschsprachigen Raum immer mittwochs von 21 bis 22 Uhr – auf die verzweifelte Situation der Erkrankten aufmerksam gemacht wird. Die zugehörigen Tweets können auf Twitter unter dem Hashtag #MEawarenesshour nachgelesen werden.

Ein Fortsetzungsbeitrag wird sich mit häufigen Auslösern von ME/CFS, dem aktuellen Stand der Wissenschaft sowie der Frage beschäftigen, was ME/CFS mit der Corona-Pandemie zu tun hat.